Testimonios
Victoria y Juan Pablo Astudillo
Lenis Sánchez y Juan Pablo Astudillo, somos los padres de Victoria Noemí Astudillo Sánchez niña de 6 años de edad con diagnóstico AME 1. Como padres estamos muy agradecidos con Daniela y Nicolás, padres de Amandita, por ser de ayuda para nosotros y la salud de nuestra hija, en el momento que más lo necesitábamos.
Victoria con solo un añito de vida, venía saliendo de una extensa hospitalización de 3 meses en UCI debido a una broncoaspiración, quedando con dificultad respiratoria muy grave y necesitaba con urgencia un Cough Assist (asistente de tos) para poder recuperarse. Este equipo de un elevado valor, no lo proporcionaba el sistema de salud, ni estaba a nuestro alcance el adquirirlo, fue en ese contexto, que conocimos a los padres de Amanda, quienes nos facilitaron este equipo de manera solidaria y desinteresada por alrededor de 1 mes, tiempo suficiente que nos ayudó en la recuperación de nuestra pequeña hija. Al tiempo pudimos obtener este equipo con ayuda de la Municipalidad de Puente Alto y hoy podemos decir, que gracias a esta familia nuestra hija Victoria está con vida y continuando con la batalla de esta enfermedad.
Papas de Victoria
Augusto y Fernanda Muñoz
Somos Arturo Barrios y Fernanda Muñoz padres de Augusto, a través de este escrito queremos agradecer a don Nicolás y Sra Daniela por brindarnos su ayuda mediante el préstamo de los equipos respiratorios que nuestro pequeño necesita con suma urgencia, luego de ser diagnosticado a las 7 semanas de vida con atrofia muscular espinal. El préstamo de los equipos para nosotros significó una luz de esperanza y tranquilidad ya que ayudarían a mantener estable la condición respiratoria de nuestro hijo, mientras como familia nos organizamos para poder adquirir definitivamente los nuestros.
Augusto actualmente tiene 1 año 7 meses con un pronóstico y condición respiratoria que mejora cada día, todo esto ha sido posible Gracias a Dios que desde un comienzo ha puesto en nuestro camino a personas maravillosas dispuestas a ayudarnos de forma incondicional como Don Nicolás y la Sra Daniela.
Nuevamente agradecemos todo el apoyo y constante preocupación desde el primer día.
Desde el cielo su Amandita y nuestra Maite nos seguirán bendiciendo y acompañando eternamente.
Un Abrazo fuerte, Curicó, Mayo 2022
Dominga y Francisca Lobos
Estaremos eternamente agradecidos de la Fundación Todos Somos Amanda. Ante un momento de emergencia con nuestra hija Dominga, que tiene una distrofia muscular Lama2, ellos sin siquiera conocernos nos prestaron un asistente de la tos para ayudar en su recuperación.
La Dani y Nico tienen un gran corazón. Amandita debe estar feliz de la labor que hacen sus papás de ayudar a familias prestando máquinas que son escasas y caras, para sacar adelante a niños con problemas de salud. Al fin y al cabo, eso es repartir amor. ¡ Imposible mejor homenaje a Amanda!
Con cariño e inmensa gratitud,
Francisca y Maximiliano, papás de Dominga Irarrázaval
Renato y Camila Pacheco
La experiencia con Nicolás y Daniela fue increíble. Nosotros llegamos a ellos luego de que nuestro hijo Renato fuese diagnosticado hace muy poco. No entendíamos nada aún, por lo que estábamos angustiados, asustados, perdidos. Al llegar, y ver tanta generosidad de su parte, en recibirnos en su casa, en darnos el tiempo para conversar, contar nuestra historia y ellos la suya con Amandita, nos fuimos con el corazón lleno. Sentimos que son realmente unos ángeles, con la disposición de ayudar a familias con AME y seguir el legado de su Amanda, que gracias a ella, muchos niños hoy están saliendo adelante con esta enfermedad. Es la forma más linda de honrar a un hijo y tenerla presente en tantas personas. Nunca olvidaremos su apoyo en esos momentos, ni la humildad de sus corazones, porque nos cambió la vida.
Familia Bravo Pacheco.
Mateo y Milena Bachsmann
Primero partir dando las gracias a los papás de la Amandita ya que por ellos logramos tener al Mateo en la casita con nosotros esperando la llegada de sus equipos
El día 7 de julio me puse en contacto con Nicolas papa de Amandita, donde le conté lo que nos estaba sucediendo con Mateo ya que su Dra. Nos dijo que teníamos que saber usar Bipap en las noches y asistente de la tos máquinas que son carísimas y nos son tan fáciles de conseguir de un día a otro (nos contaron que ellos prestaban los equipos a los niños que lo necesitaban) y le pregunté si nos podían prestar las máquinas a nosotros, donde Nicolas nos dijo de inmediato que si! Que juntáramos los insumos y podíamos ir a buscar los equipos… Pasaron los días juntábamos los insumos para los equipo y nos juntamos con los papás de Amandita, conversamos harto ese día, nos contaron un poquito de la historia de sus bebe preciosa.
El día 17 de julio empezamos a utilizar las máquinas fue súper fuerte ya que éramos primerizos en todo lo del Ame y ver a tu hijo conectado a una máquina es chocante pero sabíamos que era muy necesario.
El día 24 de julio Mateo cae hospitalizado en UCI por una banda de atelectasia subsegmentaria en la región nasal interna derecha donde ambas máquinas fueron fundamentales en ese momento para sacar al Mateo adelante…
Gracias a los equipos pudimos volver a la casita a regalonear…
Pero el día 31 de julio ingresó nuevamente a UCI por presentar episodio de atoró con saliva, seguido de pausa respiratoria, cianosis facial, desviación de mirada hacia arriba e hipotonía, 2-3 minutos de duración.
Gracias a dios y a las máquinas de la Amandita el Mateo se salvó! Si no hubiéramos tenido el asistente de la tos, el Mateo no estaría el día de hoy con nosotros.
Volvimos a la casa siempre en compañía de los equipos prestados por los papitos de la Amanda que nos acompañaron en todo momento difíciles que tuvimos que vivir…Gracias a los equipo pudimos volver a la casa ya que son una ayuda súper fundamental para estos niños, debido a que el programa qué hay para ellos es lentísimo sin la prestación de las máquinas de la amandita el mateo no estaría con nosotros en la casita quizás hubiera estado hospitalizado esperando la llegada de sus máquinas que se demoran meses hasta años en llegarles pero Gracias a Dios hay gente como los papás de la amandita que están hay! Con uno a la disposición de ayudar siempre son unos grande los admiro mucho por su fortaleza estamos Muy agradecidos de corazón por haberlos conocido haber tenido el honor de usar las máquinas de la amandita ! Cómo le dije a Dani esas máquinas es la Amandita ayudando y cuidando a sus compañeros de guerra!
Tomas y Jenniffer Sobarzo
Hola, soy Jenniffer Sobarzo, mamá de Tomás Molina Sobarzo AME tipo I. El 18 de abril de 2020 mi hijo lo ingrese de urgencia al Hospital Clínico del Profesor por un paro respiratorio, en ese entonces mi pequeño tenía solo 4 meses de vida y llevaba 2 meses de ser diagnostica con Atrofia Muscular Espinal, lamentablemente por una aspiración de leche él sufrió en ese entonces un paro respiratorio. Una vez estabilizado en la urgencia de HCP, lo derivaron a la Clínica Dávila, esa noche mi hijo volvió a sufrir un paro respiratorio y lo tuvieron que entubar, llevaba 5 días entubado cuando me dijeron que la forma mas efectiva de poder sacarlo de la entubación a ventilación no invasiva (total face) era consiguiendo un asistente de tos (cough assist), ya que, mi hijo no era capaz de manejar las secreciones por sí solo. Entonces me comunique con la Dra. Palomino (Broncopulmonar de Clínica Las Condes) para consultar la posibilidad de conseguir el Asistente de tos, y ella me dio los datos de Nicolas y Daniela, padres de Amandita. De inmediato me comunique con ellos y rápidamente ellos hicieron la gestión para prestarme el Asistente de tos. Cuando fui a su hogar a retirar el asistente de tos, fueron muy acogedores y me contaron la bella historia de su hija Amanda, en ese momento les dije que la pequeña Amanda sería el angelito que protegería a mi hijo y que lo ayudaría a salir con ayuda de su asistente de tos.
Cuando llevamos el asistente de tos a la Clínica Dávila, resultó que solo 1 kinesiólogo sabía utilizarlo, por lo que, todos tuvimos que aprender como utilizarlo y con ayuda de la Dra. Palomino logramos configurar los parámetros que mi hijo necesitaba. Al pasar el tiempo con este asistente de tos logramos estabilizar a mi hijo, aunque al pasar 2 meses hospitalizados de igual forma tuvimos que realizar una Traqueotomía, ya que, mi hijo estaba con pocas fuerzas y lamentablemente la UCI Pediátrica de la clínica Dávila cada día tenía hospitalizado más casos COVID y teníamos un gran riesgo de que se contagiara y eso era más peligro para su salud.
Tras haber ocurrido todos estos malos momentos, hoy 30.05.2022 debo decir que mi hijo ya lleva 2 años en casa y ha tenido muchos avances.
Debo agradecer enormemente a los padres de Amandita (Daniela y Nicolas), por el gran corazón y la gran labor que realizan, ayudando con estos insumos tan caros a niños que hoy lo necesitan.
Un beso y un abrazo gigante al bello angelito que está en el Cielo (Amanda).
Yudith Campos y José Araya.
padres de José Alonso quien fue diagnósticado a sus 6 meses con atrofia muscular espinal tipo 1, llegamos a la fundación todos somos Amanda en marzo del 2024 ya que necesitabamos conseguir un asistente de tos mientras llegaba a chile el reemplazo del trologi de respironic que se había descontinuado, a su vez conocimos la linda historia de la fundacion, dónde quedo demostrado el amor por mantener vivo en nombre de su hija y las ganas de ayudar, gracias por dejarnos el asistente de tos hasta que se logró la compra del asistente de tos que hoy utiliza José Alonso.
Eternamente agradecidos de Daniela y Nicolás por brindarnos apoyo en un momento complicado
Valentina, mamá de Emilia,
una niña electectrodependiente nocturna con discapacidad del 70 %, Quiero agradecer a FUNDACION TODOS SOMOS AMANDA, porque si no hubiera sido por ellos mi hija aun seguiria hospitalizada esperando que le llegue su ventilador. me llegó como un milagro el contacto de la fundacion ya que habia perdido toda esperanza de el alta medica, pero gracias a Dios se abrió justo a tiempo el cupo para el ventilador de la fundacion todos somos amanda para poder ayudar a mi hija a que pueda disfrutar de su hogar, fue indispensable para que ella pudiera hacer una vida normal, agradecerles enormemente por el apoyo maquinario por que sin su apoyo hoy en dia no estariamos aqui.Gracias infinitas 
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